摘要：布里斯班幼儿 Sonny Strozkiy 被诊断出 Batten Disease，这是一种会导致儿童失智的罕见遗传病。报道称，这种病会逐步夺走孩子的语言能力、行走能力、视力，并最终危及生命。Sonny 目前每两周需要接受一次五小时酶替代输注，药物直接进入大脑以减缓神经退行性进展。父母 Sarah 和 Jason 起初以为孩子可能有听力问题，后来又考虑过自闭症谱系障碍，因为他语言发展和里程碑明显滞后。5 月 19 日，医生正式告知他们这一毁灭性诊断。家人目前把希望寄托在美国一项基因治疗临床试验上，希望能够争取改变病程的机会。报道强调，这种疾病在昆州极罕见，已知病例只有少数儿童。这条晚间本地稿不只是家庭故事，也反映罕见病诊断、跨国临床试验和儿童医疗资源的现实压力。