布里斯班幼童 Sonny Strozkiy 被确诊患有 Batten Disease，这是一种会导致儿童痴呆的罕见遗传病。该病会逐渐夺走孩子的语言、行走能力、视力并最终危及生命。Sonny 每两周需要接受一次长达五小时的酶输注，药物需直接进入脑部以减缓疾病进展。父母 Sarah 和 Jason 起初以为孩子可能有听力问题或自闭症谱系表现，因为他语言发育迟缓、里程碑落后。5 月 19 日，他们被医生告知确诊结果。家庭目前把希望寄托在美国临床试验中的基因疗法上。报道指出，昆州已知患这种病的儿童数量极少。这个故事提醒家长和医疗系统，罕见病早期症状可能与常见发育差异相似，诊断延迟会给治疗窗口带来巨大压力。